【編者按】今天是第十三個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，宣傳主題是：向成人期的過(guò)渡銜接（The Transition to Adulthood）。2020年我國(guó)將全面建成小康社會(huì)，同時(shí)根據(jù)中國(guó)的發(fā)展現(xiàn)狀和需求，結(jié)合中國(guó)實(shí)際，在第十三個(gè)世界孤獨(dú)癥日之際，中國(guó)精協(xié)發(fā)布世界孤獨(dú)癥日的中國(guó)宣傳主題是：“格外關(guān)心格外關(guān)注”——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制。聚焦孤獨(dú)癥家庭，助力全面小康建設(shè)。
2020年,中國(guó)殘疾人頻道“特別的愛(ài)給特別的你”系列策劃，聚焦殘疾人特殊人群的節(jié)日,報(bào)道群體生存狀態(tài),關(guān)愛(ài)殘疾人,助力殘健共融。
“他們的雙眸明亮而清澈，卻不敢與你對(duì)視，他們有銅鈴般悅耳的聲音，卻不敢與你交流，他們能聽(tīng)得見(jiàn)花朵綻放的聲音，而你的聲音卻永遠(yuǎn)走不進(jìn)他們的世界……他們之中，80%以上沒(méi)有獨(dú)立行為能力，沒(méi)有任何社交。他們大多數(shù)缺乏自理能力，需要家長(zhǎng)終生陪伴。”這些正是千萬(wàn)個(gè)自閉癥患者和自閉癥患者家庭的縮影。
自閉癥，又稱(chēng)孤獨(dú)癥，自閉癥的孩子又被稱(chēng)為“星星的孩子”，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。2020年的4月2日，是第十三個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”，讓我們把視線聚焦到這個(gè)特殊的群體。
2016年，中國(guó)首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中，向社會(huì)披露了中國(guó)的自閉癥患者數(shù)目：1000萬(wàn)。其中，0~14歲的患兒可能超過(guò)200萬(wàn)，總體患病率在 1%左右。實(shí)際上，自閉癥發(fā)生率近些年每年都在快速增長(zhǎng)，據(jù)五彩鹿自閉癥研究院2019年3月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》數(shù)據(jù)顯示，自閉癥兒童發(fā)病率已由2009年的1/88，上升至現(xiàn)在的1/45。
自閉癥患者成倍增長(zhǎng)地進(jìn)入社會(huì)，對(duì)患者家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。但是，伴隨著對(duì)自閉癥的普及、診斷、康復(fù)訓(xùn)練以及國(guó)家政策支持，人們對(duì)自閉癥的了解已經(jīng)越來(lái)越多，為了給“星星的孩子”一個(gè)更好的成長(zhǎng)環(huán)境，社會(huì)各界一直在積極探索實(shí)踐。
理解關(guān)愛(ài)，社會(huì)大眾不應(yīng)“遲到”
有專(zhuān)家指出:自閉癥目前已經(jīng)成為世界性的疾病，世界上很多國(guó)家對(duì)于自閉癥的宣傳都很到位，普通人對(duì)于自閉癥認(rèn)識(shí)也足夠多，這就為今后自閉癥兒童融入社會(huì)創(chuàng)造了有力的條件。而在我國(guó)對(duì)于自閉癥的研究起步比較晚，很多人對(duì)于自閉癥還存在誤解。例如，自閉癥就是性格孤僻不喜歡社交，是一種心理疾病，自閉癥孩子都是天才，患者是可以“治愈”的。
事實(shí)上到目前為止，人類(lèi)醫(yī)學(xué)至今仍對(duì)其束手無(wú)策，連病因都未找到。這也就意味著，這個(gè)病終身不可治愈。而且，自閉癥孩子也并不像我們想象的那么天才。“剛確診為自閉癥時(shí)，作為家長(zhǎng)，根本不會(huì)相信這樣的事情發(fā)生在我的孩子身上。”這是大多數(shù)自閉癥家長(zhǎng)的內(nèi)心狀態(tài)，由此可見(jiàn)，大多數(shù)初診確診的家長(zhǎng)是絕望而痛苦的。
實(shí)際上，對(duì)自閉癥患者而言，從幼兒到上學(xué)再到受職業(yè)培訓(xùn)、工作就業(yè)，最終到年老，是個(gè)系統(tǒng)的康復(fù)、教育、托養(yǎng)鏈條。這些鏈條上的每一步都給家庭帶來(lái)了難以承受的重負(fù)，許多家庭給予患者供養(yǎng)、治療、照護(hù)，經(jīng)濟(jì)陷入拮據(jù)。
對(duì)家長(zhǎng)而言，讓他們最為憂慮的還是“父母老了，孩子怎么辦？”尤其對(duì)于中重度自閉癥患者來(lái)說(shuō)，大齡自閉癥患者“無(wú)處可去”，康復(fù)之路坎坷而漫長(zhǎng)。這是自閉癥家庭不得不面對(duì)的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，也是必須要經(jīng)歷的一道坎。
大齡自閉癥患者的安置和養(yǎng)護(hù)，需要政府、社會(huì)和家庭共同參與來(lái)解決，影響這個(gè)問(wèn)題還有一個(gè)很重要的因素的觀念上的嚴(yán)重滯后。“從我們接觸的大量家庭看，在經(jīng)歷患者幼年和童年的康復(fù)訓(xùn)練后，普遍認(rèn)為患者的能力就這樣了。”一位多年從事自閉癥研究的專(zhuān)家說(shuō)，正是在這種投入不足、觀念滯后的影響下，成年自閉癥患者普遍缺乏自己的生活和有效安置，多數(shù)患者出現(xiàn)能力退化，情緒行為問(wèn)題堆積，患者家庭除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還增加了其他的負(fù)擔(dān)。
社會(huì)救助，政策幫扶聚沙成塔
自閉癥患者的照料和救助是終生的，患者從兒童到成人再到老去，家長(zhǎng)能起到的作用有限。因此，自閉癥康復(fù)不是一個(gè)人的戰(zhàn)斗，也不是一個(gè)家庭的戰(zhàn)斗，而是需要多方面共同努力。
今年的世界自閉癥日宣傳主題是“向成人期的過(guò)渡銜接”。指出“向成年期過(guò)渡銜接”的重要性，例如孤獨(dú)癥青少年參與到青年文化中的重要性、孤獨(dú)癥社群的自主決定與決策的重要性、獲得高等教育的機(jī)會(huì)、就業(yè)機(jī)會(huì)，以及獨(dú)立生活能力。在此基礎(chǔ)上，中國(guó)精協(xié)發(fā)布了今年世界孤獨(dú)癥日的中國(guó)宣傳主題是“格外關(guān)心格外關(guān)注”——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制。
據(jù)《自閉癥家庭需求藍(lán)皮書(shū)》顯示，有95%的自閉癥家長(zhǎng)認(rèn)為國(guó)內(nèi)缺乏融合教育的環(huán)境，52.4%的家庭有一個(gè)人放棄職業(yè)，專(zhuān)門(mén)照顧孩子。為孤獨(dú)癥人士及其家庭的發(fā)展提供保障，成了近幾年自閉癥積極探索和實(shí)踐的主要方向。
從國(guó)家政策層面來(lái)說(shuō)，中國(guó)殘聯(lián)、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)等機(jī)構(gòu)相繼出臺(tái)了幫扶措施。例如，針對(duì)0-6歲的低齡患兒，中國(guó)殘聯(lián)開(kāi)展的針對(duì)貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項(xiàng)目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”；《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》中規(guī)定自閉癥患者免費(fèi)得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)。針對(duì)大齡自閉癥患者，2012-2015年度殘聯(lián)與財(cái)政部聯(lián)合開(kāi)展的“陽(yáng)光家園計(jì)劃”，對(duì)日間照料機(jī)構(gòu)、居家托養(yǎng)家庭和寄宿制托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行不同程度的資助。此外，從十三五（2016年~2020年）開(kāi)始，中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)部對(duì)從事孤獨(dú)癥康復(fù)的專(zhuān)業(yè)人員開(kāi)展了培訓(xùn)，同時(shí)對(duì)殘疾兒童的家長(zhǎng)也實(shí)施了補(bǔ)貼。
從康復(fù)機(jī)構(gòu)層面來(lái)說(shuō)，截止2019年，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)有一千多家，越來(lái)越多的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)走進(jìn)人們的視野。
值得一提的是，社會(huì)組織也在積極的探索和實(shí)踐。國(guó)內(nèi)首家成人自閉癥永久性康養(yǎng)綜合社區(qū)——北京康納洲（金寨）星星小鎮(zhèn)，就是在當(dāng)今社會(huì)自閉癥群體面臨的眾多難題的背景下應(yīng)運(yùn)而生的，成為勇于實(shí)踐的先行者之一，為眾多自閉癥家庭點(diǎn)燃了希望。
圖片由金寨星星小鎮(zhèn)提供
“小鎮(zhèn)社區(qū)生活中心，為自閉癥群體提供生命全程的接納和支持，從出生到終老，針對(duì)不同階段都有不間斷的關(guān)懷。”金寨星星小鎮(zhèn)的負(fù)責(zé)人介紹說(shuō)。
“體育鍛煉、種菜、畫(huà)畫(huà)寫(xiě)字、做手工，做一些簡(jiǎn)單的勞動(dòng)......”這是星星小鎮(zhèn)里大部分自閉癥人士的日常生活寫(xiě)照。
金寨星星小鎮(zhèn)的負(fù)責(zé)人介紹說(shuō)，星星小鎮(zhèn)的終極目標(biāo)就是為孤獨(dú)癥孩子建一座未來(lái)樂(lè)園：一方面是自閉癥孩子進(jìn)入成年后，可以過(guò)上有尊嚴(yán)有價(jià)值的生活，另外一方面是，家長(zhǎng)百年之后，孩子可以有終身的庇護(hù)所。“星星小鎮(zhèn)的發(fā)展和壯大是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，我們希望把星星小鎮(zhèn)建設(shè)成國(guó)內(nèi)成年自閉癥養(yǎng)護(hù)的標(biāo)桿，積土成山，聚沙成塔，共建共享的星星小鎮(zhèn)更是很多自閉癥家長(zhǎng)們心中的愿景。”
技術(shù)應(yīng)用，科學(xué)探索延伸觸角
目前，我國(guó)普遍采用的康復(fù)手段和療法和國(guó)際上還有一定的差距，如何推進(jìn)科學(xué)技術(shù)方法的引入和實(shí)踐，是當(dāng)前我國(guó)自閉癥干預(yù)和診斷領(lǐng)域面臨的重要問(wèn)題，可喜的是近幾年國(guó)內(nèi)干預(yù)自閉癥服務(wù)在不斷探索和積極實(shí)踐。
作為主攻方向之一，人工智能和大數(shù)據(jù)的應(yīng)用目前運(yùn)用在兒童自閉癥早期輔助診療、成年抑郁障礙的精準(zhǔn)診療等方面的科研項(xiàng)目前期工作已經(jīng)啟動(dòng)，未來(lái)不久就能服務(wù)于患者。
除此之外，對(duì)于自閉癥群體，最大的傷害是不理解和不接納，我們最應(yīng)該做的，除了了解和接納，更是理解。自閉癥群體得不到真正的理解，可能這才是“孤獨(dú)癥”真正的孤獨(dú)。
“自閉癥”也許是一個(gè)小眾的話題，但如果把目光從自己身上挪開(kāi)一點(diǎn)，多去關(guān)注、了解他們的生活，幫助他們更好地融入社會(huì)生活，也許“我們”與“他們”之間的距離與誤解就會(huì)少一些，理解和交流就會(huì)多一些。
“特殊的反義詞不是正常，而是普通。”當(dāng)有一天我們?cè)诿鎸?duì)特殊群體，不會(huì)以“正常人”自稱(chēng)，而認(rèn)識(shí)到每個(gè)人都是“普通”大眾中的一員時(shí)，這個(gè)世界將會(huì)變得更美好。
今天是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。與多年前相比,大眾對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)，以及對(duì)早期干預(yù)的重視的確有了很大的變化。但是需要我們努力去做、去爭(zhēng)取的還有很多。還有很多低齡患兒和大齡患者需要更多的關(guān)心和關(guān)注，更多的專(zhuān)業(yè)的幫助。這就需要社會(huì)各界發(fā)揮優(yōu)勢(shì)，積極探索。正如中國(guó)精協(xié)溫洪主席所說(shuō)：“發(fā)揮全國(guó)性社團(tuán)組織的優(yōu)勢(shì)促進(jìn)心智障礙人士社會(huì)服務(wù)進(jìn)步。”讓美好守護(hù)那些來(lái)自“星星的孩子”。
（策劃：郭穎慧、吳一凡 文字：郭穎慧 ）
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