推薦單位：吉林省殘疾人聯(lián)合會(huì)
推薦詞：LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良，一種極為罕見的疾病，是漸凍癥的一種，全國14億人當(dāng)中，病友不超過百人，邢益凡就是其中一員。但重病的身軀并沒能剝奪邢益凡擁有夢想的權(quán)利，也沒能阻擋他執(zhí)著追夢的步伐。因?yàn)榛疾。募∪鈳缀醪荒苌L，最大運(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐，根本無法站立、行走。是躺在床上虛度時(shí)光，還是讓自己活得更有價(jià)值？邢益凡選擇了后者，艱難的戰(zhàn)勝了無法正常坐立，甚至連簡單的翻書也無法完成等重重挑戰(zhàn)后，他以615分成績考入吉林市一中，創(chuàng)造了該校有史以來最好的中考成績。
隨著年齡增長，邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀，包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養(yǎng)障礙等，但他用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，完成了一張又一張?jiān)嚲恚谟冶奂珀P(guān)節(jié)骨折和墜積性肺炎改善后仍然立即重返課堂，如愿參加并順利完成了2021年高考，創(chuàng)造了新的奇跡，以645分的成績考入北京航空航天大學(xué)。
從小邢益凡就有一個(gè)“航天夢”——“太空沒重力，我就和別人一樣了可以在太空中自由翱翔”。如今，他以僅有18公斤的體重，撐起了自己人生的天空，邁出了實(shí)現(xiàn)自己“航天夢”的第一步。
人物事跡：
有一種極為罕見的病，全國14億人當(dāng)中，病友不超過百人，邢益凡是其中一員。
吉林市第一中學(xué)是所百年歷史名校，吉林省首批辦好的重點(diǎn)中學(xué)、素質(zhì)教育示范性普通高中，2018年，全市幾萬名中考考生中，只有1000多人考進(jìn)，邢益凡是其中一員。
北京航空航天大學(xué)位列世界一流大學(xué)建設(shè)高校、211工程和985工程重點(diǎn)建設(shè)高校，2021年，考入該校的佼佼者中，邢益凡是其中一員。
從小時(shí)候起邢益凡就有一個(gè)“航天夢”——“太空沒重力，我就和別人一樣了可以在太空中自由翱翔”。初中時(shí)，他聽說了霍金的故事，立志要做中國的“霍金”，用自己的知識(shí)改變世界。
吉林省吉林市18歲“漸凍癥”男孩邢益凡，以僅有18公斤的體重，撐起了自己人生的天空。
“斷翼天使”不放棄
2003年，邢益凡出生在一個(gè)普通的工薪家庭。從出生那一年開始，Merosin缺乏癥Laminina-2型（漸凍癥的一種）就伴隨著他。
邢益凡爸爸媽媽帶孩子輾轉(zhuǎn)省內(nèi)外十多家醫(yī)院檢查，各大醫(yī)院束手無策，只能一次又一次地做肌肉活檢。孩子那撕心裂肺的哭聲，讓邢家人想起來就忍不住落淚。
不少醫(yī)生勸邢家人，趁著年輕再要一個(gè)孩子吧。可邢爸爸邢媽媽覺得，邢益凡就是降臨到他們身邊的天使，雖然他的“翅膀”折斷了，但這不該成為放棄他的理由。
小的時(shí)候，邢益凡長得特別漂亮，圓圓的小臉上，一對大眼睛非常靈動(dòng)。可他身上的病，導(dǎo)致肌肉幾乎不能生長，特別是骨骼肌沒有力量，對骨骼的支撐和保護(hù)近乎為零。骨骼越生長，肌肉萎縮越嚴(yán)重。別的孩子是越長大越健康，他是越長大身體負(fù)擔(dān)越重，上學(xué)，也成了奢望。
活著，就已經(jīng)要用盡全力，為什么還要學(xué)習(xí)呢？邢家人卻說，邢益凡被剝奪了走、跑、跳的權(quán)利，不能再剝奪他受教育的權(quán)利。
病情嚴(yán)重時(shí)，臥床堅(jiān)持學(xué)習(xí)
到了上小學(xué)的年齡，邢爸爸懷著忐忑的心情去船營區(qū)雙語實(shí)驗(yàn)小學(xué)報(bào)名。令人意外的是，當(dāng)時(shí)的校長成艷春非常堅(jiān)定地告訴邢爸爸：孩子可以入學(xué)，邢益凡有資格接受義務(wù)教育。
“中國霍金”有志氣
入學(xué)這關(guān)過了，新的挑戰(zhàn)也來“敲門”了。邢益凡入學(xué)的時(shí)候，只有20斤，瘦弱的身體能適應(yīng)學(xué)校的生活嗎？幸運(yùn)的是，邢益凡碰到了一個(gè)非常負(fù)責(zé)任的班主任——侯素云老師。6年來，侯老師每天抱著邢益凡上下樓，沒讓他落下一節(jié)課。
上小學(xué)時(shí)，邢益凡迷上了科普知識(shí)，他幻想有一天能駕著飛船，帶著父母遨游天際。美好的愿望要通過努力學(xué)習(xí)才能實(shí)現(xiàn)。邢爸爸告訴他，學(xué)習(xí)不如別人不算輸，停下來才是輸，輸給自己才是輸。
小學(xué)畢業(yè)后，邢益凡走進(jìn)了吉林市第二十三中學(xué)。隨著邢益凡的骨骼、關(guān)節(jié)不斷長大，肌肉卻沒跟著一起發(fā)育。簡單說，邢益凡不能自己坐，更不能站立，四肢無法伸直。轉(zhuǎn)頭對邢益凡來說，是一件無比艱難的事情。他睡覺不能翻身，如果姿勢不正確，會(huì)壓迫整個(gè)頸椎，造成呼吸困難。每夜都得有人清醒地陪在身邊。
邢益凡病情嚴(yán)重時(shí)，躺在書桌上堅(jiān)持學(xué)習(xí)
在學(xué)習(xí)上，班主任楊衛(wèi)紅沒有給邢益凡特殊待遇，英文書寫不好照樣評(píng)“D”。這激發(fā)了他不服氣的性格，“別人能行，我也能行！”經(jīng)過反復(fù)練習(xí)，邢益凡終于獲得了“A”的書寫評(píng)價(jià)。楊衛(wèi)紅想盡辦法，讓他發(fā)覺自己是個(gè)有價(jià)值的人。他的學(xué)習(xí)動(dòng)力一點(diǎn)一點(diǎn)增強(qiáng)，逐漸在學(xué)習(xí)中找到了自信心。
一堂課45分鐘，邢益凡只能完整地聽完30分鐘。過了30分鐘，他的肢體就疼痛難忍，必須要躺下來才能聽課。躺下來看不到黑板，他就要在頭腦中不斷想象老師講的知識(shí)。有幾次因?yàn)樽⒁饬^于集中，耳朵被壓到水腫，褶皺的部分甚至流出黑血。初二下學(xué)期的一個(gè)晚間，邢爸爸突然發(fā)現(xiàn)邢益凡尿血了，原來，邢益凡為了避免在學(xué)校上廁所，不給他人添麻煩，盡量克制自己不喝水，結(jié)果導(dǎo)致了血尿。
2018年，邢益凡以全校第一名615分（620滿分）的成績，考入吉林第一中學(xué)校，又以41的排名,進(jìn)入一中創(chuàng)新班。進(jìn)入高中時(shí)，邢益凡的體重剛剛超過30斤。他能做的事，除了呼吸，就是學(xué)習(xí)。可學(xué)習(xí)這件事對他來說，同樣面臨著正常人想象不到的各種困難。翻書時(shí)，他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課，他只能用下巴支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。最讓邢益凡難過的是答閱讀理解和作文題，因?yàn)椤奥?lián)系上下文”需要反復(fù)扭頭閱讀卷面文章，可他弱小的脖子支持不了這個(gè)動(dòng)作。他只能利用一次扭頭的機(jī)會(huì)，盡量把上文“背”下來，然后再帶著記憶中的上文去聯(lián)系下文。
邢益凡在實(shí)驗(yàn)課上
雖然邢益凡學(xué)習(xí)刻苦努力，但成績還是降到了600名以外。邢媽媽心疼兒子，多次勸邢益凡轉(zhuǎn)到一個(gè)競爭沒那么激烈的班級(jí)。“我能考上這個(gè)班，我就能讀下來。”邢益凡指著班級(jí)的門說，“我不走，我想不出退縮的理由。”
2020年9月29日，邢益凡剛步入高三不久，一次意外造成右臂肩關(guān)節(jié)骨折。有過高三經(jīng)歷的人都知道，如果不動(dòng)筆，想學(xué)習(xí)幾乎都是不可能的。可邢益凡不僅動(dòng)不了筆，連翻書都要靠爸爸媽媽幫忙。高一高二的時(shí)候，邢益凡學(xué)習(xí)一定時(shí)間后，通常會(huì)要求歇一歇。可骨折在家休息的那段時(shí)間，都是父母強(qiáng)制要求邢益凡休息。邢媽媽發(fā)現(xiàn)，為了集中所有的精力學(xué)習(xí)，他關(guān)節(jié)的彎曲程度更大了，身體佝僂得也更嚴(yán)重了。她問邢益凡為什么這么逼自己。“我這樣的身體說不定哪天就……”邢益凡沉默了好一會(huì)兒，接著說：“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”
“北航驕傲”有骨氣
2021年高考中，邢益凡考取了645分的優(yōu)異成績。
在6月25日的招生見面會(huì)上，當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后，招生老師的回答特別暖心：“最難的事情你們已經(jīng)做完了，剩下的事情就交給我們了。”
9月2日，北京航空航天大學(xué)迎來了第一名2021級(jí)本科新生，就是邢益凡。在父母的陪伴下，他提前入住校園。那是一間位于一樓、出入方便，有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里照顧他。
“來北航之前，大家都很關(guān)心我，詢問我的困難，幫我解決問題，感覺特別溫暖。”邢益凡說，他想盡量按照北航的高要求來要求自己。“希望，今天我以北航為驕傲，明天北航以我為驕傲。”
生活以痛吻我，我卻報(bào)之以歌。邢益凡向世人詮釋了樂觀與堅(jiān)強(qiáng)的力量，證明了命運(yùn)最怕勇敢的人。
