“多年來(lái)，遼寧省的特殊教育朝著優(yōu)質(zhì)均衡的目標(biāo)發(fā)展、朝著‘普惠’方向發(fā)展。特殊教育的義務(wù)教育階段已經(jīng)取得了非常好的成績(jī)，每一個(gè)階段都取得跨越式進(jìn)步，但18歲孤獨(dú)癥學(xué)生畢業(yè)后的歸屬問(wèn)題仍不樂(lè)觀。”

隨著社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)注和認(rèn)識(shí)的提高，越來(lái)越多的資源和政策向這個(gè)群體傾斜。6歲學(xué)齡之前的孤獨(dú)癥兒童，可以進(jìn)行免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練；6-18歲學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童，可以去特殊教育學(xué)校進(jìn)行義務(wù)教育……但是，18歲之后的大齡孤獨(dú)癥患者該何去何從？

“多年來(lái)，遼寧省的特殊教育朝著優(yōu)質(zhì)均衡的目標(biāo)發(fā)展、朝著‘普惠’方向發(fā)展。特殊教育的義務(wù)教育階段已經(jīng)取得了非常好的成績(jī)，每一個(gè)階段都取得跨越式進(jìn)步，但18歲孤獨(dú)癥學(xué)生畢業(yè)后的歸屬問(wèn)題仍不樂(lè)觀。”全國(guó)人大代表、遼寧省遼陽(yáng)市特殊教育學(xué)校教師李紫微接受《華夏時(shí)報(bào)》記者采訪時(shí)表示，以往社會(huì)大眾更關(guān)注小齡孤獨(dú)癥孩子，國(guó)家提供康復(fù)訓(xùn)練的殘疾補(bǔ)貼以及義務(wù)教育階段的教育支持政策，但長(zhǎng)期以來(lái)缺乏對(duì)成年尤其是大齡孤獨(dú)癥患者的政策扶持幾乎是空白。

就此，今年兩會(huì)，李紫微提出了關(guān)于18歲之后的大齡孤獨(dú)癥群體妥善安置問(wèn)題的建議。

孤獨(dú)癥兒童救助力度逐年加大

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，我國(guó)于2006年正式將孤獨(dú)癥歸屬精神類殘疾，其主要表現(xiàn)是在語(yǔ)言、社會(huì)互動(dòng)、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。全球兒童孤獨(dú)癥的基礎(chǔ)研究仍處在起步階段，疾病病因、發(fā)病機(jī)制尚未明確，是全球腦科學(xué)與神經(jīng)精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域研究的重點(diǎn)和難點(diǎn)。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)21世紀(jì)初有1300萬(wàn)孤獨(dú)癥患兒，全球孤獨(dú)癥患者已達(dá)到6700萬(wàn)，并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)。每44個(gè)人當(dāng)中就有一名（2.3%）被確認(rèn)患有孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）。這個(gè)數(shù)字已經(jīng)超過(guò)艾滋病、癌癥、糖尿病3種世界疾病人數(shù)的總和。

兒童孤獨(dú)癥已占我國(guó)精神類殘疾首位。

近年來(lái)，國(guó)家對(duì)兒童孤獨(dú)癥的篩查、診斷、干預(yù)以及康復(fù)教育高度重視。根據(jù)《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》有關(guān)“建立健全出生缺陷預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)、早期治療機(jī)制”的規(guī)定：應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)部門間合作，規(guī)范0-6歲兒童殘疾早期篩查、治療和康復(fù)工作，建立0-6歲兒童殘疾篩查工作機(jī)制，使殘疾兒童能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)并得到康復(fù)服務(wù)；為此，政府各部門先后出臺(tái)各項(xiàng)法律法規(guī)。

2013年，衛(wèi)健委聯(lián)合中國(guó)殘聯(lián)印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》和《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點(diǎn)實(shí)施方案》，試點(diǎn)建立健全0-6歲兒童孤獨(dú)癥等5類殘疾篩查、診斷和康復(fù)教育的銜接機(jī)制；“十三五”期間，國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)《國(guó)家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃（2016—2020年）》，將“有效控制出生缺陷和發(fā)育障礙致殘”列為主要行動(dòng)之一，對(duì)兒童殘疾的早期篩查、診斷作出專門部署；衛(wèi)生計(jì)生委、中央綜治辦、發(fā)展改革委等十部門制訂的《全國(guó)精神衛(wèi)生工作規(guī)劃（2015—2020年）》，要求各地將孤獨(dú)癥等常見(jiàn)精神障礙作為工作重點(diǎn)，探索適合本地區(qū)實(shí)際的常見(jiàn)精神障礙防治模式。

同時(shí)，2016年國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委、中宣部、中央綜治辦、民政部等22部門印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)心理健康服務(wù)的指導(dǎo)意見(jiàn)》，2019年健康中國(guó)行動(dòng)推進(jìn)委員會(huì)發(fā)布《健康中國(guó)行動(dòng)（2019—2030年）》，均提出加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)心理健康服務(wù)能力，注重提高孤獨(dú)癥等心理行為問(wèn)題和常見(jiàn)精神障礙的篩查識(shí)別、處置能力。2021年3月，國(guó)家衛(wèi)生健康委人事司發(fā)布了《國(guó)家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心主要職責(zé)》，標(biāo)志著國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)已正式設(shè)立國(guó)家心理健康和精神衛(wèi)生防治中心并明確職責(zé)，以此推動(dòng)心理健康和精神衛(wèi)生專業(yè)人才培養(yǎng)，建立師資隊(duì)伍，組織開(kāi)展健康教育政策宣傳和健康科普工作實(shí)用技術(shù)研究與推廣，開(kāi)發(fā)健康科普信息。

針對(duì)18歲前的孤獨(dú)癥兒童，我國(guó)不斷完善和提升著早期篩查、診斷、康復(fù)水平，推進(jìn)了孤獨(dú)癥兒童融合教育等保障和服務(wù)，并給予了大量的政策資金支持，也取得了顯著效果。

建議針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者給予政策扶持

不過(guò)，在李紫微看來(lái)，我國(guó)大齡孤獨(dú)癥患者政策支持方面依然是一個(gè)盲點(diǎn)。

“等我們老了，孩子該怎么辦？”這是擺在很多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)面前的一個(gè)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。

李紫微稱，18歲的孤獨(dú)癥兒孩子的父母年齡基本已在45歲左右，正是家庭頂梁柱的年紀(jì)，孩子畢業(yè)后沒(méi)有歸屬，家長(zhǎng)就無(wú)法工作，需要整天對(duì)孩子進(jìn)行看護(hù)，沒(méi)有收入，也很大程度地導(dǎo)致了孤獨(dú)癥家庭的貧困。

李紫微（左）和孤獨(dú)癥孩子在一起，有些孩子經(jīng)常會(huì)像只小猴子似的“掛”在她身上。

據(jù)記者了解，孤獨(dú)癥患者存在社交障礙，在成年后找不到工作只能待在家里，年紀(jì)大了父母無(wú)力照料，又找不到合適的康養(yǎng)場(chǎng)所，導(dǎo)致無(wú)處可去。孤獨(dú)癥患者的家庭一直以來(lái)不堪重負(fù)，這些負(fù)擔(dān)正成為日益嚴(yán)重的社會(huì)問(wèn)題。

近年來(lái)，中國(guó)殘聯(lián)積極會(huì)同教育部等部門，推進(jìn)包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人職業(yè)教育發(fā)展，同時(shí)，為大齡孤獨(dú)癥患者提供生活補(bǔ)貼、福利待遇等方面的保障，但是，他們能夠享受的社會(huì)支持主要局限于基本生存方面的內(nèi)容，缺乏教育、康復(fù)訓(xùn)練、支持性就業(yè)等方面的政策規(guī)定。

據(jù)記者了解，孤獨(dú)癥是伴隨終身的疾病，這一特點(diǎn)決定了孤獨(dú)癥患者的康復(fù)教育是要持續(xù)終身的，但大齡孤獨(dú)癥患者由于資金等方面的問(wèn)題，大都缺乏有效的康復(fù)訓(xùn)練。

李紫微建議，對(duì)成年后的孤獨(dú)癥患者適當(dāng)開(kāi)展職業(yè)培訓(xùn)，提供就業(yè)機(jī)會(huì)，給予社會(huì)支持，幫助他們更好融入社會(huì)。在職業(yè)教育方面加大投入，比如加大課程的開(kāi)發(fā)、開(kāi)辦職業(yè)培訓(xùn)班、完善職業(yè)學(xué)校的辦學(xué)體系等，為大齡孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)找到出口，讓他們掌握一技之長(zhǎng)，方便更好地融入社會(huì)，真正實(shí)現(xiàn)作為一個(gè)社會(huì)人的價(jià)值；政府部門應(yīng)針對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者給予政策扶持，對(duì)他們實(shí)行分類救助，幫助其順利就業(yè)；針對(duì)孤獨(dú)癥患者設(shè)立公辦或公建民營(yíng)的孤獨(dú)癥家庭康養(yǎng)中心，鼓勵(lì)個(gè)人團(tuán)體辦社會(huì)康復(fù)勞動(dòng)機(jī)構(gòu)。提供治療、培訓(xùn)、康復(fù)、養(yǎng)老等支持；政府適當(dāng)增加一些福利機(jī)構(gòu)；發(fā)展家長(zhǎng)組織，支持家長(zhǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展及家長(zhǎng)組織的培育，開(kāi)展家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)等多元化服務(wù)。包括由專業(yè)心理輔導(dǎo)人員為家長(zhǎng)提供心理輔導(dǎo)，支持有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)建立互助組織。

對(duì)特殊孩子的關(guān)愛(ài)程度體現(xiàn)了一個(gè)國(guó)家的良知和溫度。特殊孩子就是國(guó)家水桶效應(yīng)中最短的那塊板，這些特殊的孩子可能成為不了這個(gè)社會(huì)中的棟梁之才，但需要社會(huì)努力培養(yǎng)孩子們能自食其力，能獨(dú)立生存。讓這塊短板盡量地變長(zhǎng)。不增加社會(huì)，家庭，國(guó)家的額外負(fù)擔(dān)。

在李紫微看來(lái)，這些特殊孩子的幸福就是幸福中國(guó)的托底線。